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martedì 3 maggio 2011

I rischi del Dottor Facebook È allerta per la medicina "social"


Sulla rivista Nature il caso di un medico ferrarese che sostiene di aver individuato la cura per la sclerosi multipla nonostante la sua teoria non trovi riscontri nella medicina ufficiale. E sul social network ha 500 gruppi di persone che sostengono i suoi trattamenti

LA TERAPIA Di Bella sembra preistoria. Il "potere del popolo" di scegliere la propria cura per le malattie intrattabili oggi si affida ai social network. Al "dottor Facebook", la rivista Nature dedica un commento partendo dal caso del medico ferrarese Paolo Zamboni. Zamboni, chirurgo vascolare dell'università di Ferrara, sostiene che i sintomi della sclerosi multipla - malattia per cui non esiste una cura - migliorano se si interviene sui vasi sanguigni ripristinando la circolazione nel cervello e nel midollo spinale. La sua teoria non trova riscontri nella medicina ufficiale. I test di Zamboni non sono ritenuti significativi perché condotti su pochi pazienti, non decisivi nei risultati e privi di alcuni requisiti di qualità, come la tecnica del "doppio cieco" e la randomizzazione. Quel che ne pensa la medicina ufficiale non interessa però a Facebook. Sul social network in meno di due anni sono proliferati più di 500 gruppi con decine di migliaia di membri che sostengono i trattamenti del professore ferrarese. Il paese più attivo nel promuovere il diritto alla cura è il Canada. Non importa che l'associazione più rappresentativa di pazienti (la Multiple Sclerosis Society of Canada) abbia deciso di non dare credito alle teorie di Zamboni. Nel paese nordamericano, periodicamente e con l'aiuto dei social network si organizzano manifestazioni di piazza e dibattiti su tv e giornali per chiedere interventi di chirurgia vascolare gratuiti e per tutti.
"Con i nuovi social media - scrive Nature - medici e ricercatori devono darsi da fare di più per spiegare le loro teorie e far capire ai pazienti quali sono le loro ragioni nel promuovere o bocciare una nuova terapia. Politici e finanziatori si trovano di fronte a pressioni senza precedenti, che possono alterare le priorità della ricerca anche in assenza di dati scientifici credibili".
Anche nel caso della terapia suggerita da Zamboni, che va contro la tesi consolidata secondo cui la sclerosi multipla è causata da una reazione autoimmunitaria dell'organismo, i pazienti e le società mediche ufficiali si sono trovate in rotta di collisione, con i primi che accusano le seconde di non essere interessate a curare la malattia per non perdere "clienti" e i secondi impegnati a sconsigliare interventi di chirurgia vascolare che non hanno un'utilità dimostrata.
Ma fermare il fiume dei malati che sperano in una guarigione è assai difficile. Ecco allora su un gruppo italiano di Facebook una paziente che racconta il proprio intervento, soprannominato "Liberazione" perché consiste nel ripristinare il flusso ridotto di sangue: "Ciao a tutti, ieri ho avuto la Liberazione!!! Vi devo dire, avevo solo la giugulare sin. otturata, sono piccoli miglioramenti che ti fanno sentire tanto tanto bene....". E in un altro post, sempre proveniente dall'Italia, si annuncia una raccolta di firme per rendere ufficiale la cura Zamboni con lo slogan "I malati di sclerosi multipla non possono e non vogliono aspettare". A dimostrazione che il potere di Facebook è in grado di influenzare le scelte politiche, sempre sul social network un paziente annuncia: "Il Comitato Etico Indipendente dell'ASL Taranto ha approvato la proposta di sperimentazione sulla prevalenza della cura Zamboni nei pazienti affetti da sclerosi multipla.... A breve la Direzione informerà il pubblico sulle modalità di prenotazione". E mentre molte cliniche private hanno aggiunto ai loro menù a pagamento la "Liberazione", Nature riferisce anche che in Canada il leader del più grande partito di opposizione Michael Ignatieff ha inserito nel programma elettorale nuovi test per la cura Zamboni. Quando la pressione dei social network e del pubblico si fa tanto forte, suggerisce Nature, occorre che i medici si mettano a comunicare con gli stessi metodi, non solo attraverso congressi e ricerche scientifiche. "In rari casi - conclude l'autore Roger Chafe, direttore della ricerca pediatrica al Memorial University of Newfoundland - nell'era di Facebook bisognerebbe condurre dei test clinici anche prima che l'evidenza scientifica lo imponga. Evitando i costi e i rischi per la salute di migliaia di pazienti che si espongono a procedure chirurgiche non consolidate".